7 metai su išsėtine skleroze

Kasmet gegužės pabaigoje miniu išsėtinės sklerozė dieną. Taip jau sutapo, kad prieš 7 metus šią diagnozę aš išgirdau irgi gegužės mėnesį. Pasaulinė diena ir mano asmeninės diagnozės diena beveik sutampa. Kasmet atsigręžiu atgal ir įsivertinu, kas gi nutiko per tuos metus mano gyvenime. Svarstau apie save ir ligą. Kaip keitėsi mano požiūris į ligą, kaip liga keitė mane, kaip aš keičiau ligos eigą?

Mano požiūris į ligą tapo ramesnis. Gal kad nebuvo atakų, ne tik stiprių, net ir silpnų nebuvo. Nuo 2013 m. balandžio vartoju Avonex. Tad turiu 4 metų patirtį. Vis pasišneku su tais, kurie juos vartoja. Žmonės skundžiasi sunkia diena po vaistų susileidimo, netgi tai veda juos prie minčių, jog reikėtų gal keisti vaistus. Aš su savimi tuo klausimu jau pasikalbėjau ir turiu tvirtą poziciją:

  • Geriau vieną dieną pasijusti šūdinai, bet likusias šešias jaustis gerai.
  • Po metų kitos dienos pašaliniai efektai tampa silpnesni. Ne, jie neišnyksta visiškai, jie lieka, bet arba pripranti prie tos savijautos, arba jie silpnėja.
  • Turite galybę laiko ieškoti, kaip tą dieną pasigerinti savo savijautą. Vykdykite asmeninius eksperimentus ir ieškokite sprendimų. O jų yra galybė – karšta vonia su druska ir eteriniais aliejais, paslikas gulėjimas lovoje, vaikščiojimas miške, iškrovos diena (nes čia yra gera naujiena – apetitas kitą dieną būna labai neryškus), ėjimas į baseiną, masažą, manikiūrą…
  • Ir labai svarbu pasirinkti tinkamą vaisto susileidimo dieną. Čia irgi yra net 7 pasirinkimai. Aš supratau, kad man geriau, kad tai būtų šeštadienio vakaras, o „mirimo ir atgimimo“ diena būna sekmadienis. Labai netgi simboliška. Po vaistų susileidimo tik pirmus, gal dar antrus metus galėdavau kitą dieną dirbti, paskui pajutau, kad tai ligos diena, tai duoklė jai ir nereikia tam priešintis.
  • Be to, kaitalioti vaistus mūsų ligos atveju nėra protinga, nes nors ir atrodo, kad jų yra daug, bet reikia žiūrėti, kiek yra vaistų grupių, vaizdžiai sakant, laiptelių. Vienas laiptelis, pavyzdžiui, yra interferonai. Jų yra nemažai, bet jeigu vienas neveikia, tai gali paskirti dar vieną iš to paties laiptelio, o paskui jau reikės kopti aukščiau, ant kito laiptelio. Tai štai, laiptelių tai ne fontanai – 4 ar 5. Todėl tegul pašaliniai efektai jūsų negąsdina – su jais reikia mokytis gyventi, kažką aukoti, o kažką bandyti išsiplėšti ir neatiduoti 🙂

 

Liga, neslėpsiu, daro įtaką kūnui. Apie tai nesinori nieko girdėti pirmais metais po diagnozės, bet vėliau tenka su tuo susitaikyti arba pykti ir nesitaikyti. Aš nusprendžiau susitaikyti, bet pagal galimybes vis tiek laikytis smarkiai už paklodės krašto, kad nors kažkiek liktų man 🙂

Labiausiai atima atakos. Po vienos jų liko šiek tiek prastesnė vienos ausies klausa (tą suvokiu tik kalbėdama telefonu), po kitos išliko toks keistas vaizdo susidvigubinimas, kai pasižiūriu į kairę tik pakreipusi akis, o ne galvą. Jaučiu ir kad energijos vis mažiau, poilsiui ir atsistatymui reikia daugiau laiko.

Liga, matyt, kasdien bando kažką iš fizinio kūno atimti. Tą irgi jaučiu. Darausi mažiau lanksti, lenkiuosi į priekį, bandau susimesti į kuprelę ir čia jau keli jogos „Saulės pasveikinimai“ nepadeda. Sakyčiau, kad septintais gyvenimo su išsėtine skleroze metais tapo labai aišku, kad už savo gerą fizinę savijautą teks kovoti. Nuolat mąstyti apie laikyseną, apie lankstumo pratimus, nes vos tik pamiršti – liga viską pasiims.

Liga kėsinasi ir į ištvermę einant. Žingsniamačio rezultatai dienos gale kartais nedžiugina. Nueini kokius 7-8000 žingsnių, o atrodo lyg būtum dvigubai daugiau nuėjęs. Dar prieš porą metų 10 000 žingsnių įveikus nesijaučiau kaip nusilakstęs šuniukas. Bet vaikštau kiek galiu ir planuoju tą daryti dar mažiausiai 7 metus. Šito aš tai jau tikrai taip lengvai neatiduosiu.

Kėsinasi liga ir į vieną gyvenimo aspektą, kuris smarkiai kerta per orumo ir pasitikėjimo savimi jausmus. Dideliam procentui sergančiųjų išsėtine skleroze išsivysto vienokio ar kitokio sunkumo šlapimo nelaikymas. Viskas prasideda nuo kelių lašiukų, o baigiasi jau liūdniau. Kad situacija šitoje temoje yra rimta geriausiai iliustruoja tas faktas, kad yra numatytas šlapimą sugeriančių priemonių kompensavimas esant šiai diagnozei, nors tokios laimės neturi net žmonės su Alzhaimerio ar Parkinsono diagnoze.

Štai požymiai, kurie rodo, kad jau reikia sunerimti:

  1. Prieš išeinant iš namų dar užeinate į tualetą „dėl visa ko“;
  2. Kosint, čiaudint, juokiantis sukryžiuojate kojas;
  3. Prieš įprastą kėlimosi laiką jus pažadina stiprus noras šlapintis (tai gali būti 2-3 val. iki įprasto kėlimosi);
  4. Sportuojant, čiaudint, kosint ar juokiantis kartais išbėga keli lašeliai šlapimo.

 

Sunerimot? Aš – taip. Ką daryti? Kėgelio pratimus kaip Tėve mūsų kasdien ryte ir vakare. Darau ir matau rezultatą. Šito irgi nesiruošiu atiduoti ligai.

Žodžiu, gyvena sau kiti žmonės be diagnozės, amžius iš jų irgi kažką atima, tačiau jie to taip nefiksuoja, nesigilina ir nemąsto apie tai. Kai turi lėtinę diagnozę, visada atidžiau stebi, kas vyksta su tavo kūnu. Ir tada aiškiau matai tuos „praradimus“.

Bet toks gyvenimas. Liūdėti dėl to neverta, gal kartais galima filosofiškai susimąstyti sėdint prie laužo ugnies ar žiūrint į jūrą. Atrasti savyje stiprybės, kitokių jėgų džiaugtis kiekviena diena ir judėti pirmyn. Niekada atgal – visada tik pirmyn!

Daiva Ausėnaitė (Ieva)

Daiva Ausėnaitė (Ieva)

Daugiau nei pusę gyvenimo žurnalistauju. Ir didesnę dalį laiko praleidau filmuodama/kalbėdama/ rašydama apie sveikatą, sveiką gyvenseną, ligas, vaistus, maisto papildus, ekologiją ir t.t.

Informacijos mano galvoje prikaupta gerokai daugiau nei reikia vienam žmogui. Todėl neišvengiamai įvyksta pasvarstymai dėstant kartais kategorišką, kartais išmintingą, kartais tolerantišką nuomonę.

Patinka vienai iš pirmųjų sužinoti apie naujoves, todėl nuolat eksperimentuoju su kosmetika, maistu, taupymu, knygų pasirinkimu, tvarkymusi, darbu namų ofise, pomėgiais.

p.s. kodėl Ieva? Nes tai mano antras vardas. Jis man simbolizuoja moterišką išmintį, stiprybę ir, be abejo, išskirtinai moterišką smalsumą.

Norėsit susisiekti, rašykite daiva@ievosnuomone.lt
Daiva Ausėnaitė (Ieva)

7 komentarai apie “7 metai su išsėtine skleroze

  1. Man visada stebuklas, kaip žmonės moka susitarti su savo liga. Mano kolegei iš Varšuvos ofiso diagnozavo išsėtinę sklerozę prieš kokius 6-7 metus. Pamenu mėlynes nuo inteferono ant jos kūno, pirmą savęs tausojimo, gailėjimo etapą, paskui bandymus kabintis už bet ko. Dabar jau beveik ketverių dukra ( vaiko gimimui niekaip nebuvo pasirengusi iki logos – vis atidėliojo), galų gale vaistai – nebe interferonas, jokių ligos priepuolių. Ji tiesiog gyvena nebe viena. Derasi, derinasi, visai kaip TU. Laikykis įsikibus savęs 🙂

  2. @Jolita

    Mane suintrigavo frazė „galų gale vaistai – nebe interferonas, jokių ligos priepuolių“
    Ar tai reik suprasti, kad kolegė nenaudoja arba nebenaudoja interferonų?
    Jei nenaudoja interferonų, tai gal galima būtų sužinot kokiais vaistais tai keičiama, o gal vietoj vaistų yra pasirinktas koks teisingesnis gyvenimo būdas?

  3. Aš sergu jau 23 metus.Vaistų man niekada jokių neskyrė, nes ligos pradžioje jų nebuvo,o vėliau pasakė kad per vėlu nebepadės.Taip ir kapstausi pati.Nuolat važinėju pas homeopatus,vartoju jų skiriamus vaistus ir dar vaikštau (nors su lazda)ir neturiu didesnių nusiskundimų.Pastaruoju metu pradėjau sveikai maitintis.Ieva tu šaunuolė,kad nepasiduodi.Sėkmės tau.Su malonumu lauksiu naujų tavo straipsnių.

Parašykite komentarą