Tu būsi neįgalus. Nebūsiu!

 

Artėja keista minėtina data – diena, kai man buvo pasakyta diagnozė „išsėtinė sklerozė“. Tai būna gegužės pabaigoje ir šiemet jau šešti metai. Pirmais metais po diagnozės daug rašiau apie savo savijautą, fiksavau mintis, emocijas, paskui „atradimus“ ir suvokimus. Dabar apie ligą norisi rašyti vis mažiau, gal labiausiai dėl vieno keisto prietaro – neva, jeigu tik garsiai imi skelbti, kad tau viskas gerai, kad jautiesi puikiai, liga ima ir iškrečia piktą pokštą – jei ne pablogėja, tai bent jau koks naujas simptomas aplanko. Vienoje Facebook grupėje, kur bendrauja turintys šią diagnozę aš vis perskaitau žmonių pasisakymus, kurių gyvenime šis dalykas buvo nutikęs. Todėl jie bijo iš viso kažkaip optimistiškiau vertinti savo būklę, ilgiau apie ją kalbėti, nes juk čia pat, jau rytoj ar poryt gali kažkas nutikti ir viskas, ką sakei bus nubraukta…

Taip iš tiesų nutinka ir, manyčiau, kad tie pavieniai atvejai sukūrė tokią situaciją, kai tarpstant baimėms, nesunkiai gimsta nauji „dievai“. O kai bijai ir meldiesi neprognozuojamiems dievams – tai vadinasi, gyveni akmens amžiuje.

Žmogų, kuris visko bijo lengviau kažkuo įtikinti negu tą, kuris yra kritiškas ir nepasiduoda svetimai nuomonei, juolab nesileidžia įbauginamas. O iš sergančiojo išsėtine skleroze labai lengva tą tvirtą stuburą atimti. Juk nuolat girdime, kad nežinia dėl ko ir nežinia kada gali pasidaryti blogiau, liga gali įgyti agresyvią formą; tada būtinai atsiranda kas nors kas papasakoja, kad anksčiau jam buvo gerai, o dabar blogai ir tada dar smulkiai papasakoja, kas yra tas blogai (nežinau, kaip kiti, bet aš visuomet nenorom „pasimatuoju“ kitų simptomus, jie greitai praeina, bet kažkuriam laikui prilimpa); gydytojo kabinete ramiau nepasidaro, nes medikai patys pripažįsta, jog liga nėra išstudijuota, kad sunku atrasti dėsningumus būdingus visiems sergantiesiems, kad atskiri ligos atvejai, netelpantys ir į tą gausą dėsningumų yra tokie dažni, jog negali sugalvoti naujos „lentynėlės“, belieka skėsčioti rankomis ir sakyti, kad ligos eiga kiekvienam gali būti labai individuali. Fantastiška dirva klestėti nerimui, o iš jo nesunkiai atsiranda panikos priepuoliai, paskui nuolatinė baimė dėl ateities…

Ir tada labai norisi surasti kažką, kuo tikėtum, kas pasakytų, kad „daryk tą aną ir liga neprogresuos“. Aš susimąsčiau, kad iš esmės kiekvienas galėtume sau taip pasakyti ir taip būtų. Kodėl netikėti savimi? Juk tai tavo kūnas, geriausiai jį pažįsti, tai yra viena sistema, jeigu smegenys pasako – kūnas patiki. Kodėl tikime tais, kurie sako, kad bus blogai? Kodėl tikime straipsniais, kur parašyta, kad sergant išsėtine skleroze žmogus tampa neįgalus? Nes taip nutiko tam tikram procentui sergančiųjų? Bet gal jiems taip nutiko dėl to, kad seniau nebuvo gerų vaistų, liga nebuvo kontroliuojama ir jiems blogėdavo? Iš tų laikų sergamumo statistikos padaryta išvada, kad bus neįgalumas ir dabar ją kaip etiketę ant visų sergančiųjų kala. Bet juk daug kas pasikeitė, pirmiausia, aišku, atsirado vaistai. Antra, didėja žmonių sąmoningumas, suvokiama, kad sveika gyvensena teigiamai veikia savijauta. Ieškoma visokiausių būdų, pradedant mityba ir baigiant kaklo kraujagyslių operacijomis, kad tik padėti žmogui jaustis geriau. Dabar gal blogėja mažesniam procentui sergančiųjų? Ir gal pusei iš jų tik dėl to, kad jie patikėjo tais, kurie pasakė, kad jie vieną dieną pasidarys neįgalūs? Nes jeigu kažką nuolat žmogui kartoji, jis gali tuo patikėti. O kai gyveni baimėje ir meldiesi akmens amžiaus dievams, nesunku patikėti tuo, ką tau kartoja, neva, žinantys daugiau.

Vis prisimenu kai Berlyne vykusioje konferencijoje apie šlapimo nelaikymą vienas gydytojas iš šalies, kurią nuo mūsų skiria maždaug para, nustebęs visų paklausė „o kodėl jus vis kartojate, kad tai yra stigmatizuota diagnozė? Kad šlapimo nelaikymas stigmatizuojamas? Mano šalyje visi apie tai šneka ramiai, todėl mes sprendžiame šlapimą nelaikančių žmonių problemas. Jie gauna priemonių, kiek jiems reikia, operacijų, kurių jiems reikia, nes mes nustojome šnekėti, kad šita liga stigmatizuota, kad ji turi socialinį šleifą, kad kalbėti apie ją gėdinga.“ Juk jis, po velnių, absoliučiai teisus!

Medikai, žiniasklaida, statistikos skaičiuotojai klijuoja visokias etiketes prie įvairių diagnozių, tuo pačiu priklijuoja jas ir prie žmonių. O kai prilimpa, tada jau sunku išmušti iš galvos, iš įsitikinimų, iš elgesio. Kai 20 straipsnių, 5 gydytojai Lietuvoje ir dar tiek pat užsienyje pasako, kad būsi neįgalus, reikia neįtikėtinos vidinės stiprybės, kad pasakytum – nebūsiu! Ir kad tai liktų tavo kūne, kad tas tikėjimas būtų toks stiprus, jog pajėgtų numalšinti uždegimo židinį smegenyse, nuramintų įsisiautėjusias imunines ląsteles ir kiekvieną rytą įžiebtų veide šypseną.

Prieš kelias dienas teko bendrauti su žmogumi, kuris prieš du metus išgirdo diagnozę – ketvirtos stadijos vėžys. Medikai tada pasakė, kad jam liko metai, jis nugyveno dar vienus metus viršaus medikų „verdikto“. Klausiausi jo ramiai pasakojamos istorijos tokioje popietinio snaudulio pilnoje kavinėje ir mąsčiau. Jis sakė, kad tuos metus dalykiškai rengėsi mirčiai: tvarkė skolas, visokius finansinius klausimus, kad šeimai be jo nebūtų problemų. Pro jo petį vis pažvelgdavau į prie kito stalo sėdinčius kelis panašaus amžiaus vyriškius. O juk jie gyvena kaip nemirtingi – pagalvojau aš. Jie negalvoja, kad „reikia viską padaryti šiandien, kad rytdiena be manęs kitiems nebūtų tokia sunki“. Jie net negalvoja apie mirtį. Gal čia ir yra visa žmonijos „grožio ir žavesio“ paslaptis? Mes žinom, kad mirsim, bet sugebam tą pamiršti iki realių grėsmingų gyvybei situacijų, bet net ir tada pasijungia savisaugos instinktas ir siekdami išgyventi padarome neįtikėtinus dalykus. Ligos akivaizdoje, kai tave „apkala“ diagnozei būdingomis etiketėmis, pamirštame, kad galime elgtis kaip su mirtimi – pamiršti iki realios grėsmės gyvybei ir gyventi lyg būtume nemirtingi. Jeigu liga yra reali grėsmė gyvybei, kodėl tada neįsijungia savisauga, kuri turėtų nurauti visas tas kalamas etiketes ir mes turėtume padaryti viską, kad tik išliktume gyvi?

Lėtinių diagnozių prikabintos etiketės atima iš žmogaus tą nemirtingumo jausmą. Ir tada vėl gyventi kažkaip ramiai ir džiugiai darosi sunkiau. Teko pradėti skaityti tokį romaną „Futu.re“, autorius rusų fantastas. Jis pasakoja apie visuomenę, kuri atrado nemirtingumą, todėl griežtai kontroliuojamas gimstamumas, nes jeigu niekas nemiršta, išsitekti planetoje vieną dieną gali būti per sunku. Jeigu jau kas sugalvoja pastoti be leidimo, iš to atimamas nemirtingumas. Jis gan žiauriai aprašo tokios visuomenės santykius. Fantastinis romanas, tačiau geriau įsižiūrėjus tokių santykių yra ir šių dienų visuomenėje – visi yra nemirtingi, o tie, kas turi diagnozes – tampa mirtingais.

Tokiuose štai giliuose apmąstymuose aš pasitinku diagnozės paskelbimo datą. Galbūt nuskambėjau kažkiek paaugliškai, maištingai, matyt, tai kažkokie susigyvenimo su lėtine diagnoze etapai. Prieš mėnesį man buvo atliktas smegenų skenavimas – naujų uždegiminių židinių nėra. Nėra naujų simptomų, gal seni reiškiasi, bet aš jau, matyt, prie jų pripratau, todėl jų nefiksuoju. Todėl kai žmonės susitikę su tokiomis įdomiomis veido išraiškomis (ten matau ir baimę, ir užuojautą) manęs klausia, kaip jaučiuosi, visada sakiau, sakau ir sakysiu, kad gerai. Nes nusišvilpt man ant tų kalamų etikečių. Aš jaučiuosi taip, kaip noriu jaustis 🙂

Ieva

Daiva Ausėnaitė (Ieva)

Daugiau nei pusę gyvenimo žurnalistauju. Ir didesnę dalį laiko praleidau filmuodama/kalbėdama/ rašydama apie sveikatą, sveiką gyvenseną, ligas, vaistus, maisto papildus, ekologiją ir t.t.

Informacijos mano galvoje prikaupta gerokai daugiau nei reikia vienam žmogui. Todėl neišvengiamai įvyksta pasvarstymai dėstant kartais kategorišką, kartais išmintingą, kartais tolerantišką nuomonę.

Patinka vienai iš pirmųjų sužinoti apie naujoves, todėl nuolat eksperimentuoju su kosmetika, maistu, taupymu, knygų pasirinkimu, tvarkymusi, darbu namų ofise, pomėgiais.

p.s. kodėl Ieva? Nes tai mano antras vardas. Jis man simbolizuoja moterišką išmintį, stiprybę ir, be abejo, išskirtinai moterišką smalsumą.

Norėsit susisiekti, rašykite daiva@ievosnuomone.lt
Daiva Ausėnaitė (Ieva)

4 komentarai apie “Tu būsi neįgalus. Nebūsiu!”

  1. Laba diena. Labai prasmingas ir pozityvus Jūsų straipsnis. Džiaugiuosi, kad dalijatės savo patirtimi apie šią ligą, kuri ir mane jau 2 metus yra prigavusi. Nuolat jaučiu, kad reikia motyvacijos, gero žodžio, kitų žmonių gerųjų patirčių.

    Ačiū Jums.

  2. Ieva, Jūsų tinklapį atradau prieš kelerius metus. Užkabino nestandartinis požiūris į daugelį dalykų. Jūsų tinklapyje ir sužinojau apie IS. Kurį laiką neužsukdavau. Prisiminiau Jus perskaičiusi knygą „Kerėpla. Mano gyvenimas su IS“.
    Knyga padarė didžiulį įspūdį. Viena vertus – esu iš tų pesimistų, kurie linkę prognozuoti blogiausia. Kita vertus suvokiau, kokia aš turtuolė ir laimės kūdikis nesirgdama šia liga, turėdama sveikus artimuosius. Šiandien ne kartą tą sau priminiau.
    Tikrai labai džiaugiuosi, Ieva, kad kalbate apie šią ligą, kad dalinatės informacija. Pastebiu, kad yra daug ligų, apie kurias mūsų visuomenė arba mažai žino, arba stengiasi apsimesti, kad jų nėra, arba turi per mažai informacijos, kad suprastų kaip jaučiasi tas sergantis žmogus, kokia pagalba jam praverstų – pagaliau kaip reaguoti į žinią, kad žmogus serga ta liga… Ir tai ne tik IS, tai ir vėžys ir depresija ir ko gero daugelis kitų…
    Džiaugiuosi Ieva Jūsų sprendimu nebūti neįgalia, linkiu ištvermės, sėkmės.

Parašykite komentarą