Ar jums užtenka informacijos?

Atrodytų, kvailas klausimas informacijos pertekusiame pasaulyje. Taip, informacijos yra apie viską – apie pasikeitusias elektros kainos, apie kažkokią žvaigždutę, kuri nusifotografavo nuoga, apie dviejų politikų barnį, apie naują mitybos planą ir t.t., ir pan. Bet aš ne apie tai. Ar jums užtenka informacijos apie tai, kaip gyventi? Su kokia nors liga (jeigu ją turite, duokdie, neturite – tuomet toliau galite ir neskaityti). Man, pavyzdžiui, labia trūksta informacijos apie išsėtinę sklerozę. Ne, ne apie ligą ir jos pasekmes žmogui. O apie tai, kaip su šita liga gyventi. Ilgai ir kokybiškai.

Praėjo beveik keturi metai kaip gyvenu su diagnose išsėtinė sklerozė. Prieš 1,8 mėn pradėjau vartoti interferoną prekiniu pavadinimu Avonex. Apie savo gydymą nelabai ką galiu pasakyti. Galiu daug papasakoti apie pašalinius reiškinius, kuriuos jaučiu kitą dieną po vaisto susileidimo. Tačiau kas bus toliau jeigu man nutiks ataka, arba jeigu kepenyse prasidės uždegimas, arba dar nežinia kas nutiks, aš nežinau. Paskutinį kartą buvau pas gydytoją pries gerą mėnesį ir nusprendžiau jos paklausti apie tai. Ji patikino, kad jeigu vaistas netinka, tai tas išaiškėja pirmaisiais vartojimo mėnesiais. Suprask, jeigu nebuvo to kepenų uždegimo, tai jau nebus. Valio – gera trumpa naujiena. Kiek ilgai man teks vartoti šitą vaistą? Atsakymo aiškaus neišgirdau, nes gydytoja kažkaip labia suglumo, kai prie klausimo pridėjau „iki mirties?“. Išsamiai atsakinėti į mano klausimus jai gerokai trukdė tai, kad ji tuo metu turėjo ir rašyti. Ji visgi spėjo pasakyti, kad vaistų keitimas vyksta, kai nutinka kažkokie dideli sveikatos pasikeitimai, pavyzdžiui, pradės silpti kojos, tada keis vaistus. Kita trumpa naujiena – pašalinių efektų stiprumas su laiku ima mažėti. Ji teisi, aš tą pastebėjau – tikrai jau near tokių stiprių kaulų laužymų ir visiško bejėgiškumo jausmo.

Išėjau ir jau gerą mėnesį galvoju – o tiek informacijos man užtenka? O jums tiek informacijos užtenka?

Iš kai kurių klausimų Facebook’e susidarau įspūdį, kad žmonės dar mažiau žino – kuo skiriasi interferonas nuo prednezolono, kada skiria vieną, kitą kitą, kokie yra kiti medikamentai ir kada juos gali skirti, gal pasaulyje yra kokių naujų vaistų, o mes nežinom? Kaip, bendrai, žmonės gyvena su vienais ar kitais simptomais, kaip susitvarko, kaip pakeičia savo gyvenimą, kaip prisitaiko. Šian perskaičiau tokį vienos britės tinklaraščio įrašą. Ji drąsiai rašo apie šlapimo problemas ir kaip ji pradėjo kateterizuotis. Bet kodėl negaliu gauti tokios informacijos, tokių patirčių, patarimų lietuvių kalba?

Tikiuosi, kad šie metai bus didelių pokyčių metai visiems sergantiems išsėtine skleroze. Per ilgai čia viskas buvo tylu, liūdna ir depresiška mūsų padangėje. Matau, kad buriasi grupė drąsių, tvirtų, ryžtingų žmonių, kuriems taip pat neužtenka informacijos 🙂 Žinių troškimas bus tas variklis, kuris ir lietuviško interneto padangėje sukurs nuotraukas su tikrų žmonių šypsenomis, stiprius informacinius resursus, kurie atsakys į visus klausimus. Kaip sakoma, sekite spaudą 🙂 O mes galvosime, kaip užpildyti informacinį vakuumą – gal paskaitomis, gal gyvais susitikimais, paprasta informacija, mankštomis, knygomis?  Man atrodo, kad kiekvienas pacientas turi teisę gauti visų formų informaciją. Kodėl Lietuvos pacientai šios savo teisės nesuvokia?

Ieva

 

foto iš čia

 

Daiva Ausėnaitė (Ieva)

Daugiau nei pusę gyvenimo žurnalistauju. Ir didesnę dalį laiko praleidau filmuodama/kalbėdama/ rašydama apie sveikatą, sveiką gyvenseną, ligas, vaistus, maisto papildus, ekologiją ir t.t.

Informacijos mano galvoje prikaupta gerokai daugiau nei reikia vienam žmogui. Todėl neišvengiamai įvyksta pasvarstymai dėstant kartais kategorišką, kartais išmintingą, kartais tolerantišką nuomonę.

Patinka vienai iš pirmųjų sužinoti apie naujoves, todėl nuolat eksperimentuoju su kosmetika, maistu, taupymu, knygų pasirinkimu, tvarkymusi, darbu namų ofise, pomėgiais.

p.s. kodėl Ieva? Nes tai mano antras vardas. Jis man simbolizuoja moterišką išmintį, stiprybę ir, be abejo, išskirtinai moterišką smalsumą.

Norėsit susisiekti, rašykite daiva@ievosnuomone.lt
Daiva Ausėnaitė (Ieva)

Latest posts by Daiva Ausėnaitė (Ieva) (see all)

5 komentarai apie “Ar jums užtenka informacijos?”

  1. labai ačiū už straipsnį. iš tikrųjų ir man labai trūksta informacijos kaip gyvent su šia liga. ką vartot ir ką ne?

    galbūt būtų labai įdomu paskaityt tavo nuomonę apie mums kenksmingus produktus: mėsą, pieno gaminius, glitimą. Kaip tu į juos reaguoji, ar nekontroliuoji mitybos?

  2. Laba diena, labai dziaugiuosi radusi jusu puslapi, man siuo metu vyksta tyrimai yra itariama sita liga. Istiko sokas mane isgirdus diagnoze, nezinau kaip gyventi toliau, kaip planuot savo gyvenima. As dar net vaiku neturiu, milijonas minciu galvoje. Gal galit ka patarti gal koks geras forumas yra kur galeciau patarimu gauti? Kur buriasi tokio likimo zmones? Aciu jums labai.

  3. Sibele, apie mitybą rašiau ir ne kartą, čia mano silpnoji vieta 🙂 domiuosi, skaitau, bet, kaip ir visas pasaulis, neturiu atsakymų. Apie mitybą parašiau tekstą, gal pravers //www.vlmedicina.lt/2015/08/milijonai-patarimu-kaip-maitintis-sergant-issetine-skleroze/

    Milda, sergantys išsėtine kalbasi Facebook’e, ten yra Išsėtinės sklerozės grupė. Žmonės gana aktyviai šnekasi, užklauskite ko nors, pamatysite, kiek yra aktyvių, optimistiškų žmonių 🙂 ir jums liūdėti neverta, ne pasaulio pabaiga, tikrai 🙂 tik diagnozė, o per gyvenimą jų bus dar ne viena, ką kiekvieną kartą taip pergyvensite? 🙂 žmogus linkęs „gęsti“, taip ir žiūrėkite į savo kūną – gavot ne naujausią porše, o tokį jau visko mačiusį forduką 😀 bet važiuoja 🙂 važiuosite dar daug metų ir kitus vešite 🙂 greitu laiku bus gyvi susitikimai Vilniuje, Akių sveikatos centre, manau, apie tai bus paskelbta Facebook: ten bus paskaitos, mankštos, psichoterapija. Kas benutiktų – esate ne viena 🙂

  4. Sveika Ieva, ar Jus skaitosi angliskai? Galiu nurodyti daug geros ir vertingos informacijos anglu kalba. Mes gyvenam Londone ir mano 20 metu sunus, taip taip 20 metu 🙁 serga issetine skleroze.

  5. Austėja, anglų kalba skaitau, gal sunkiau, kai būna labai medicininė informacija. Aš rašau, jog trūksta informacijos lietuvių kalba 🙂 Kaip ten bebūtų, smagu skaityti savo kalba ir nelaužyti galvos, galvodamas, kaip tas sakinys skambėtų lietuviškai 🙂 o informaciją nurodykite, manau, jos niekada nebus per daug 🙂

Parašykite komentarą