Skaitom, rašom, gyvenam

Prisiminiau knygos „Kerėpla“ autorę ir pagalvojau, o kaip ji gyvena? Tai vienintelė lietuvių kalba išleista knyga, kurią parašė sergančioji išsėtine skleroze. Ji vaizdžiai ir išsamiai papasakojo apie pirmąją ataką, apie diagnozės laukimą, apie gydymo laukimą. Pagooglinau ją ir sužinojau, kad jau prabėgo 10 metų kaip ji gyvena su šia diagnoze, ji turi vaikų, jos mažoji gimė su Dauno sindromu. Prieš mėnesį savo blog’e ji parašė, kad baigė rašyti antrą „Kerėplos“ dalį. Ieškojau informacijos apie ją, nes gal norėjosi kažkiek optimizmo. Jos knyga tikrai labai smagi ir jautėsi, kad šitos merginos taip lengvai neišmuši iš pusiausvyros. Marlo Donato Permelee tekstų galima paskaityti čia.

Mano gyvenimas irgi bėga greičiau nei galbūt norėtųsi. Neseniai pradėjau skaičiuoti ir supratau, kad aš diagnozę išgirdau prieš 4 metus, pirmoji mano ataka buvo dar prieš 11 metų nuo išgirdimo, vadinasi, su liga jau apie 15 metų. Vaistus vartoju jau pusantrų metų. O tik po diagnozės meldžiau, kad kita ataka būtų bent po metų, kad man duotų bent 2-3-4 metus. Ir ko tada bijojau? Tikrai, ne mirties, nes ji ateis, kai jai bus lemta. Bijojau neįgalumo, kuris prilygsta mirčiai. Bent jau mano galvoje buvo ir, tikriausiai, yra toks įsivaizdavimas. Gali ten save visaip motyvuoti ir pasakoti, kad bet kokioje situacijoje nepasiduosi, gyvensi, kovosi, būsi tvirtas, tačiau ta tvirtybė gali subyrėti per 5 minutes ir paskui vėl viską reikės ilgai dėlioti. Gal taip auga žmogaus tvirtybė?

Marlo mane įkvepia galvoti apie mano knygą. Aš vis sau duodavau laiko, sakydavau, kad negalima daryti jokių apibendrinimų ir išvadų, nes čia po savaitės viskas gali būti kitaip. Du metus po diagnozės už savo savijautą kovojau visokiais netradiciniais būdais ir sakiau, kad padarysiu viską, kad tik atitolinčiau vaistų vartojimą ar jų niekada nevartočiau. Dabar pamiršau tuos priesaikus ir net neprisiverčiau pasimankštinti… Gal dėlto retai čia rašau, nes jau viską imi vertinti kaip rutiną, kaip taisyklę ir nematai savo gyvenime nieko išskirtinio? O, matyt, yra. Kiekvieno iš mūsų gyvenimas yra išskirtinis, nors gali nei pačiam, nei kitiems taip neatrodyti.

Knyga apie gyvenimą su išsėtine skleroze – manau, tai pasakojimas apie nesibaigiantį procesą, apie gyvenimą, kuriame liga yra tik viena iš sudėtinių dalių, neretai vis reikalaujanti dėmesio, bet ją įmanoma pastumti, pamiršti, paslėpti, nekreipti į ją dėmesio. Ne vakuume gyvename, todėl tokioje knygoje yra santykiai su aplinkiniais, gydytojais, su sveikatos sistema. Kažkokie apmaudai ir pykčiai. Kiekvienas galėtų parašyti tokią knygą – apie save ir gyvenimą su šia liga. Imtum, skaitytum ir įgytum stiprybės, būtų lengviau suklijuoti tą savo sugriuvusį tvirtumą, kartais pasijuoktum, kartais paverktum… Tokia –  „Mano IS diagnozės draugų biblioteka“ 🙂

Nors čia beveik nerašau ir apie gyvenimą su IS nepasakoju, bet man vis parašo žmonės – naujai iškepti sklerotukai ar jų artimieji – ko nors klausia, tiesiog nori sužinoti, ar aš gyvas ir realus žmogus, nori palaikymo. Gal tikrai reikia pradėti rašyti? Juk mano gyvenime yra bent jau vienas aiškus išskirtinumas – moku rašyti 🙂

Ieva

 

Daiva Ausėnaitė (Ieva)

Daugiau nei pusę gyvenimo žurnalistauju. Ir didesnę dalį laiko praleidau filmuodama/kalbėdama/ rašydama apie sveikatą, sveiką gyvenseną, ligas, vaistus, maisto papildus, ekologiją ir t.t.

Informacijos mano galvoje prikaupta gerokai daugiau nei reikia vienam žmogui. Todėl neišvengiamai įvyksta pasvarstymai dėstant kartais kategorišką, kartais išmintingą, kartais tolerantišką nuomonę.

Patinka vienai iš pirmųjų sužinoti apie naujoves, todėl nuolat eksperimentuoju su kosmetika, maistu, taupymu, knygų pasirinkimu, tvarkymusi, darbu namų ofise, pomėgiais.

p.s. kodėl Ieva? Nes tai mano antras vardas. Jis man simbolizuoja moterišką išmintį, stiprybę ir, be abejo, išskirtinai moterišką smalsumą.

Norėsit susisiekti, rašykite daiva@ievosnuomone.lt
Daiva Ausėnaitė (Ieva)

Latest posts by Daiva Ausėnaitė (Ieva) (see all)

4 komentarai apie “Skaitom, rašom, gyvenam”

  1. Esi tvirta, drąsi, valinga moteris. Visada žavėjausi šiais tavo bruožais, jau nekalbant apie gebėjimą rašyti – įtaigiai, patraukliai, profesionaliai. Būtinai rašyk knygą – ji taps vilties spinduliu daugeliui. Ir ne tik IS sergantiesiems. Ši knyga taps galimybe susimąstyti tiems, kuriems didžiausia katastrofa – nubėgusi pėdkelnės akis ar praleistas išpardavimas…
    Sėkmės!

  2. labai ačiū už straipsnį:) ir tikrai, būtinai rašykit knygą, čia straipsniukus. mums sergantiesiems tai būtų kaip oro gurkšnis:)

    kuo didžiausios sėkmės ir sveikatos;-) geros dienos visiems:)

  3. Sveiki, mano teciu pries pusmetii patvirtino IS, tuo metu buvo aktyvus zydiniu dariniai… Siai dienai jis stengiasi neparodyti to nerimo,baimes… bet jo bemieges naktys viska pasako… Net migdomieji nebepadeda… Teigiamu emociju, teigiamos motyvacijos, vidines stiprybes, patarimu knyga sergantiems IS, ir ju artimiesiems butu stipri moraline pagalba. Noriu suprast kaip jis jaucias, noriu kad jis sneketusi, kad neuzsidaryru savy su savom mintim… Taip noriu padet, o uz ko griebtis ir nezinau….

  4. Jūrate, leiskit tėčiui paliūdėti. Man asmeniškai reikėjo poros metų, kad susidėliočiau emocijas – tų bangų bus visokių, tylėjimo, pykčio, panikos ir nusišalinimo net nuo savo gyvenimo. Man gal padėjo suvokimas, kad kitų gyvenimas tęsiasi, kad mano gyvenimas jų gyvenimuose tęsiasi ir kad niekas su ta diagnoze nesibaigia. Aišku, vyrams sunkiau, jie nemoka reikšti emocijų, jiems sunku tą daryti. Būkit kartu su juo – tai bus geriausia jūsų pagalba jam. Eikit į kiną, kalbėkit apie knygas, gal per meną jis atras savo emocijas – nuspręs piešti, klausytis muzikos. Su tokia diagnoze prasideda labai stipri vidinė asmenybės transformacija. Pavažinėkit dviračiais, pabėgiokit kartu – nusiramins nervų sistema, grįš miegas 🙂

Parašykite komentarą