Vakar gavau pranešimą spaudai iš Sveikatos apsaugos ministerijos, kad sergančiųjų Parkinsono liga pacientų organizacija atsiriboja nuo kažkokių piketų, kuriuos prie ministerijos organizavo farmacinių firmų pasamdyti pijarščikai. Man norisi pasvarstyti apie pacientų organizacijas Lietuvoje.

Ilgą laiką buvau ta, kuri kreipdavosi į pacientų organizacijas, kad man duotų “istoriją”, tai reiškia, kad organizacija parūpintų man kokį pacientą, kuris papasakotų apie save, savo ligą, gyvenimą su liga, gydymo niuansus ir panašius dalykus. Taip žurnalistai suvokia pacientų organizacijas.

Labiau gilinantis ir užmezgus tvirtesnius santykius su kai kuriomis pacientų organizacijomis, pamačiau, kad jose vyksta labai įdomūs dalykai. ŽIV infekuotų žmonių pacientų organizacijos, mano manymu, vienos stipriausių pasaulyje (apie jų veiklą šiuo metu turiu daugiausiai informacijos). Jos gyvena iš rašomų projektų, aukojimų, organizacijos narių įmokų (bet tai labai maža dalis jų pajamų), labdaros renginių, valstybinių ar europinių subsidijų. Tos organizacijos – tai ištisa bendruomenė žmonių, kur kiekvienas žino, ką daro ir už ką yra atsakingas. Vienas rašo projektus, kitas mąsto idėjas projektams, trečias bendradarbiauja su organizacijomis, esančiomis kitose šalyse ir stengiasi pritraukti pinigus tarptautiniams projektams. Dar organizacijose yra žmonės, kurie padeda sergantiesiems gyventi su liga. Tai psichologai ir socialiniai darbuotojai – jie rūpinasi savipagalbos grupių susitikimais, rengia informaciją, metodines medžiagas. Kai organizacija yra tvirta ir turi daug partnerių kitose šalyse, ji stoja į visokius tarptautinius aljansus. Tai suteikia galimybę dalyvauti įvairiose konferencijose, tobulinimosi kursuose, tarptautiniuose renginiuose ir t.t.

Yra organizacijoje nariai, kurie užsiima lobizmu – jie dirba įvairiuose komitetuose ir valstybinių organizacijų darbo grupėse. Pavyzdžiui, estų ŽIV infekuotų žmonių organizacijos vadovas dalyvauja posėdžiuose, kuriuose priimami sprendimai dėl vaistų pirkimo ŽIV infekuotiems žmonėms. Jis pateikia savo duomenis, kiek žmonių serga, kuriems iš jų reikia kokių vaistų. Aptaria kai kuriuos medikamentus ir remdamasis pacientų nuomone, prašo vienų ar kitų vaistų ir tam tikrų jų kiekių. Manau, tai labai aukštas lygis. Dar organizacijose yra savanoriai, kurie patys serga ir padeda tiems, kurie neseniai sužinojo savo diagnozę. Jų palaikymas ir pokalbis su jau turinčiais diagnozę yra žymiai svarbesnis “naujai iškeptam pacientui” negu stipriausių psichologų komanda.

Organizacija stengiasi plačiai skleisti informaciją apie save, lankstinukai ir visa informacinė medžiaga apie organizaciją yra kiekvienoje šalies ligoninėje ir poliklinikoje; medikai žino, kad yra tokia organizacija ir jie pasako pacientui, kuris yra pasimetęs, kur jis galėtų gauti psichologinį palaikymą. Nukreipia jį tenai, duoda jam lankstinuką. “Naujai iškeptas pacientas”, atėjęs į pacientų organizaciją gauna tai, ko jam tuo metu reikia; psichologinį palaikymą, informaciją, patarimus, kur toliau eiti, kaip jis turės gyventi, kažkokias rekomendacijas apie gyvenimo būdą, gydymą, reabilitaciją ir t.t.

Štai tokia yra tobula pacientų organizacija. Ar mes turime Lietuvoje tokią tobulą pacientų organizaciją? Manau, šiuo metu Lietuvoje stipriausios yra onkologinių pacientų organizacijos. Tačiau joms, aišku, trūksta žmogiškųjų resursų. Tai reiškia, kad daugelis organizacijų turi tik stiprų, entuziastingą vadovą, kuris atlieka beveik visas funkcijas organizacijoje – jis ir ieško, kur gauti pinigų, ir į valstybines institucijas eina ir dar savipagalbos būrelius organizuoja.

Apie organizaciją visuomenė prisimena tik kokią nors dieną, kai minima ta liga. Tuomet visi žiniasklaidos kanalai parengia po straipsnį ar siužetą iš konferencijos. Gydytojai Lietuvoje kažkaip mažokai žino apie pacientų organizacijas, o jeigu ir žino, tai neskuba pacientui duoti kažkokios informacijos ar tuo labiau lankstinuko. Pasiūlo nueiti į internetą…

Kitos gi organizacijos yra tokios, kurios kuriamos ar gyvuoja tik farmacinių kampanijų dėka. Ar tai blogai? Kaip pažvelgsi. Farmacininkai ir pacientų organizacijos turėtų bendradarbiauti ir daugelyje šalių farmacininkai labai geranoriškai remia pacientų organizacijas. Pabrėžiu – remia, o ne išnaudoja savo tikslams pasiekti. Kiekvienam pacientui, ypač sergančiajam lėtine liga, visą gyvenimą teks vartoti vienokius ar kitokius vaistus. Todėl farmacininkų interesuose palaikyti ilgalaikius santykius, auginti tą organizaciją remiant ją finansiškai, didinti jos narių išprusimą apie gydymą ir diagnostiką, remiant juos finansiškai, skatinti, kad organizacijos taptų tarptautinių organizacijų narėmis, remiant juos finansiškai. Nes visa pacientų organizacijos veikla tiesiogiai naudinga ir reikalinga farmacininkams. O Lietuvos farmacininkai serga išskirtine trumparegystės forma. Jie nori, kad dabar ir šiandien būtų padarytas stebuklas – jo gaminamas vaistas kompensuojamas šimtu procentų. Jeigu tokio intereso nėra, tai ir tos paacientų organizacijos nėra reikalingos ir įdomios. Neapdairu ir trumparegiška.

Gaila, bet pas mus šalyje kai kurių labai didelių pacientų organizacijų vadovai vis dėlto susigundė sotesniu rytojumi ir parsidavė farmacininkams. Kol jie nebus perrinkti, tol pacientų organizacijos bus pastumdėlės. Beje, kai kurių organizacijų vadovai sugeba pasirašyti tokius įstatus, kur išsirenka save vienvaldžiais vadovais iki gyvenimo pabaigos. Irgi labai lietuviški priėjimai prie reikalo…

Iš kitos pusės, pacientų organizacijos nesugeba pritraukti žmogiškųjų resursų. Todėl vadovas dažniausiai drąskosi vienas ar organizacija vos gyvuoja. Kodėl taip yra? Organizacija neturi būti vienas žmogus. Be to, yra viena kita diagnozė, kur sergančiuosius galima ant rankų pirštų suskaičiuoti. O šiaip yra daug ligonių, visiems jiems kažkas rūpi. Kodėl organizacijos vadovas tingi dirbti su žmogiškaisiais resursais? Juk jam pačiam ar pačiai būtų lengviau, kai darbus galima būtų paskirstyti.

Dar liūdniau, kai organizacijai vadovauja kažkokie statiniai žmonės, kurie neturi jokio ryšio su liga. Jie sau “darbo vietą susikūrė”. Tokių organizacijų Lietuvoje yra ne viena. Tik nesinori minėti jų pavadinimų, nes kai apie vieną taip pakalbėjau garsiai, tai prieš mane net kažkokia susidorojimo akcija prasidėjo…

Kiekvienoje visuomenėje yra daugybė pacientų. Mes visi sergame kokia nors liga. Jei nesergame šiandien, sirgsime rytoj. Tad ir visuomenės piliečių interesuose turėti stiprias pacientų organizacijas, nes vieną dieną galbūt praversite jų duris ieškodami pagalbos. Ir palaužti pacientų organizacijų reputacijos nevertėtų. Jos turi būti stiprios, jos turi ginti pacientų interesus, jos turi turėti svarų žodį valstybiniuose lygmenyse.

Ieva