Su diagnoze išsėtinė sklerozė gyvenu vos keli mėnesiai, bet nuo pat pradžių iškilo klausimas –  sakyti žmonėms, kad aš sergu ar nesakyti? Jeigu sakyti, tai kokiem žmonėm?

Kurį laiką iš pradžių sakiau visiems savo draugams ir pažįstamiems, nes jiems natūraliai kilo klausimas, kur buvau dingusi ar kodėl kalbu apie ligoninę. Po kokio dešimto prisipažinimo, nusprendžiau, kad jau pavargau sakyti. Kodėl? Nes iš jų veidų suprasdavau, kad juos išgąsdinau ir turėdavau čia pat juos pradėti raminti. Blyn, kažkaip kitaip įsivaizdavau žmonių reakcijas

Ir tų raminimų metu turėdavau dar jiems suteikti informacijos apie ligą, kad jie nusiramintų. O ką aš jiems galėjau papasakoti, kai tikslingai vengiau domėtis šita liga? Apie tą nenorą gilintis į ligą ir filtruoti informaciją jau rašiau, todėl dabar čia prie tos temos negrįšiu. Galiu tik pridurti, kad pastaruoju metu vėl buvau priversta galvoti apie savo ligą, nes sugalvojau pasidomėti pacientų organizacijomis ir kur nors prisiglausti. Apie savo įspūdžius ir nutikimus papasakosiu vėliau. Dabar tik noriu paminėti, kad ne iš pirmo žmogaus (sergančio ir kitomis ligomis) išgirstu, kad tas dalyvavimas visokiose sergančiųjų susibūrimuose neretai vargina. Pirma, ten būna sveikųjų, kurie kažkaip viską daro ne taip, gal jie ir nenori skaudinti, tačiau jiems tai nesunkiai gaunasi. Man kol kas sunku tą aprašyti aiškiau, bet mačiau ne vienoje konferencijoje pasimetusių pacientų veidus ir galvojau, kas jiems ne taip. Dabar suprantu, kad iš tiesų jauti kažką ne taip.

Gal dėlto, kad viešumoje būnant nebyliai visiems sakai savo diagnozę, o tai daryti nėra taip lengva. Ir man po atvirumo periodo kilo natūralus klausimas, kam man to reikia? Iš pradžių, kai sakiau savo diagnozę, lyg ir norėjau kažką patikrinti tuose žmonėse, kažką sužinoti iš jų, gal gauti jų palaikymą ir stiprybę. Deja, nieko panašaus nesulaukiau. Dabar galvoju, kad kurį laiką apie tai nekalbėsiu į kairę ir į dešinę, jeigu nebus ypatingo reikalo.

Galų gale, neveltui, matyt, buvo sugalvota teisė į konfidiencialumą, į teisę turėti ligos istorijos paslaptį. Štai ir aš turiu dabar paslaptį Man gera žinoti, kad tokią pačią paslaptį turi dar ir kiti žmonės. Todėl su savo paslaptimi nesujaučiu labai jau vieniša

Būkime stiprūs, nes tokie ir esame

Ieva

P.S. nuostabiai išsamus puslapis apie IS http://www.multiplaskleroze.lv/site/29049 Labai delikačiai, aiškiai. Jis latvių, tačiau yra visi tekstai išversti į rusų kalbą.

foto iš http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Monthly_multiple_sclerosis_MRI.gif