Su diagnoze „Išsėtinė sklerozė“ (IS) gyvenu tik du mėnesius. Turiu pasakyti, kad pačią diagnozę priėmiau pakankamai ramiai. Aišku, verkiau. Net nežinau, kodėl. Matyt, buvo šokas, šiek tiek buvo gaila savęs ir baisu dėl nežinomybės, kas bus toliau.

Kažkaip intuityviai informaciją apie ligą labai filtravau ir dėjau į save itin mažomis dozėmis. Nelindau į internetą ir nesistengiau visko perskaityti, ką pateiks pagal užklausos žodžius googl‘as. Vėliau sužinojau, kad išgirdę bet kokią diagnozę žmonės elgiasi dvejopai – vieni ignoruoja diagnozę ir nieko nenori apie ją žinoti; kiti stengiasi sužinoti viską ir tampa mažomis enciklopedijomis. Abu šie elgesio tipai yra žalingi žmogui. Pirmu atveju, ignoravimas negali tęstis amžinai, kuo ilgiau tai atidedama, tuo sunkesnis psichologiškai bus fakto priėmimas. Antru atveju, kam traumuoti savo psichiką užverčiant ją kalnu informacijos? Per daug yra negerai. Negerai, nes žmogaus įtaiga ir fantazija yra visagalės, nesunku sunegaluoti vien nuo per didelio kiekio informacijos apie savo ligą.

Išsėtinės sklerozės atveju aktyvus skaitymas visko visko, gali labai smarkiai nurauti stogą. Tą supratau po kelių straipsnių. Juk juose minimi simptomai, kurių tu dar nejautei, aprašomi ateities scenarijai, kurių tu visai nenori – kojų rankų paralyžius, sėdėjimas invalido vežimėlyje. Išsėtinė sklerozė keista ir sunkiai suvokia liga dar patiems medikams. Apie ją sklando daug mitų, nes liga, iš dalies, yra jauna. Sergančiuosius vienija tik MRT metu užfiksuotos sklerotinės plokštelės smegenyse ir stuburo smegenyse. Visa kita – individualu. Simptomai kiekvienam savi, pojūčiai kitokie, ligos eiga neprognozuojama. Net dėl medikamentinio gydymo kažkaip nėra iki galo aišku, bent jau man. Po antros atakos gauni vaistų, kurie dalinai slopina imuninę sistemą, tiksliau tam tikras jos dalis, kurios graužia „smegenų laidus“ – neutronų apvalkalus. Yra sakančių, kad nereikia laukti antrosios atakos, vaistai turėtų būti skiriami iš karto, nes kiekviena ataka – tai vėlgi neprognozuojamas dalykas, ką atjungs – akį, ausį, vestibuliarinį aparatą ar kojas. Neva, kam delsti, slopinkime tuos graužikus kuo anksčiau. Kiti gi sako, kad tie vaistai – tai tik farmacininkų ir valstybių mafijinis susitarimas. „Mes sugalvosime kokius nors vaistus, jus juos kompensuosit ir visi bus patenkinti“. Kadangi su išsėtine skleroze neįmanoma turėti kažką aiškaus, į šią sritį labai mėgsta gilintis visokie alternatyvios medicinos atstovai. Jie nuo išsėtinės sklerozės pagydo. Iki kitos atakos. Nieko prieš juos neturiu, bet žinau, kad jų tarpe daugiau apsimetėlių, nei tikrai galinčių padėti. Štai kaip sudėtinga su ta išsėtine skleroze.

Pridėkime dar tuos faktus, kad šita liga mėgsta jaunus žmones. Ir kai tau trisdešimt metų, ir tave pasodina ant tokios bombos, kuri nežinia, kada sprogs, tikrai sunku susitaikyti. Visi mėgsta kalbėti apie susitaikymą su liga. Man, matyt, šitas etapas dar neprasidėjo. Aš dar stebiuosi. Ir nesuvokiu, kaip čia taip galėjo nutikti, kad tokia liga bendrai pasaulyje atsirado, kokio velnio ji lenda prie jaunų žmonių ir kaip man jaustis, ją turint.

Nežinau, kiek laiko tęsis podiagnozinis jautrusis periodas (akivaizdu, kad aš jame), bet aš dabar jautri ateities scenarijams. Man ligoninėje gydytoja pasakė, kad ne visiems nutinka tas scenarijus su vežimėliu, kai kuriems atakos kartojasi labai retai. Ir mano ligos eiga lyg ir ta lėtoji. Štai tiek man pakanka. Šiam periodui tikrai pakanka. Tai leidžia man viltis, kad ateityje neprarasiu galimybės vaikščioti ir rašyti. Ir tai leidžia man neįsijungti fantazijos.

Štai neseniai padariau klaidą ir šiek tiek paskaičiau… internete… Nejučia likusią dienos dalį nebešypsojau, buvau liūdna. Nežinau, čia taip sutapo ar taip ir turėjo nutikti, bet man dar nuo ryto keistai suko šlaunies raumenį (tiksliau šio pojūčio apibūdinti negaliu ), tai buvo skausminga. Į dienos pabaigą tas skausmas ėmė slinkti į blauzdą, „bėgo“ į strėną. Žodžiu, aš pradėjau gilintis į savo pojūčius. Ir mane tai labai išgąsdino, nes dienos metu gi skaičiau apie TĄ ateities scenarijų. Apsiverkiau vidury gatvės, užsipsichavau eiti namo ir užmigti. Su maža viltim, kad ryte dar jausiu kojas. Štai tokios niūrios mintys tuomet buvo mano galvoj. Aišku, prabudus viskas buvo gerai. Tik liko nuosėdos. Juk mano keistas emocijas turėjo iškęsti mano artimas žmogus. Jis, manau, jautėsi iš viso šūdinai. (Nes Lietuvoje nėra jokių socialinių darbuotojų, kurie dirbtų su naujai išgirdusiais diagnozę ir jų artimaisiais). Ir galbūt visa tai įvyko tik dėl to, kad per didelis nefiltruojamas informacijos kiekis leido įsisukti mano fantazijai.

Po šio įvykio leidau sau padaryti įdomų pastebėjimą. Turiu diagnozės draugę Aną (nepyk, Ana, kad apie tave rašau ), kuri labai užsidegusi rūpinasi neįgaliųjų (aklųjų, patyrusių nugaros smegenų traumą) reikalais. Vis galvojau, kodėl ji su tokiu pačiu entuziazmu nesukuria išsėtinės sklerozės pacientų tinklo, savipagalbos grupių, kokių nors tyrimų neinicijuoja, knygų neišleidžia. Dabar man iš tikrųjų aišku, kodėl. Todėl, kad tokioje neaiškioje ligoje, kaip išsėtinė sklerozė, sunku kažką tiksliai padėti. Štai, pavyzdžiui, ŽIV – liga, kur viskas aišku. Kokių reikia tyrimų, medikamentų, yra gydymo metodikos, yra gyvenimo būdo rekomendacijos. Ten reikia tik kovoti ir išsikovoti, nes pagalba yra. Ten yra viltis ir aiškumas. Todėl ir aš, pamiršusi savo diagnozę, galvoju apie Lietuvos sergančiuosius ŽIV

O ką daryti su išsėtine skleroze? Liga, kurioje nežinomųjų daugiau nei jau atrastų atsakymų. Man, kaip žmogui mėgstančiam kovoti turint aiškų tikslą, išties neaišku, ką veikti šioje srityje. Kas per keista liga! Čia nieko nėra tikslaus. Čia neaišku, dėl ko kovoti. Dėl tikslumo?

• Duokit tikslų atsakymą, kodėl ji išsivysto (tirs šimtus tūkstančių metų, kol koks atsitiktinumas visko nepaaiškins);
• raskit būdą ar vaistą, kuris nuramins tas pernelyg stropias imunines ląsteles (dar šimtas metų);
• susisteminkit simptomus ir pojūčius (žmonių nesuvienodinsi);
• pasakykit, kaip jaustis ramiau (medikai pasiūlys raminančiųjų).

Štai, matyt, apie tai ir galvosiu visą savo podiagnostinį periodą. Kiek jis tęsis? Kol rasiu atsakymą, ką daryti su savo liga

p.s. rašau savo mintis ir pojūčius, kad kažkas juos aptikęs internete ir turintis IS, žinotų, kad tokių kaip jis Lietuvoje – trys tūkstančiai. Ir jis gali jaustis panašiai kaip aš arba visai kitaip. Štai tokie mes skirtingi, žmonės, sergantys išsėtine skleroze Bet kaip jis besijaustų, svarbu, kad ir toliau šypsotųsi. Kiekvieną rytą būna nauja, daug žadanti diena

Pirma mano atviro IS dienoraščio dalis baigta.

Ieva