Su diagnoze išsėtinė sklerozė gyvenu vos keli mėnesiai, bet nuo pat pradžių iškilo klausimas –  sakyti žmonėms, kad aš sergu ar nesakyti? Jeigu sakyti, tai kokiem žmonėm?

Kurį laiką iš pradžių sakiau visiems savo draugams ir pažįstamiems, nes jiems natūraliai kilo klausimas, kur buvau dingusi ar kodėl kalbu apie ligoninę. Po kokio dešimto prisipažinimo, nusprendžiau, kad jau pavargau sakyti. Kodėl? Nes iš jų veidų suprasdavau, kad juos išgąsdinau ir turėdavau čia pat juos pradėti raminti. Blyn, kažkaip kitaip įsivaizdavau žmonių reakcijas

Ir tų raminimų metu turėdavau dar jiems suteikti informacijos apie ligą, kad jie nusiramintų. O ką aš jiems galėjau papasakoti, kai tikslingai vengiau domėtis šita liga? Apie tą nenorą gilintis į ligą ir filtruoti informaciją jau rašiau, todėl dabar čia prie tos temos negrįšiu. Galiu tik pridurti, kad pastaruoju metu vėl buvau priversta galvoti apie savo ligą, nes sugalvojau pasidomėti pacientų organizacijomis ir kur nors prisiglausti. Apie savo įspūdžius ir nutikimus papasakosiu vėliau. Dabar tik noriu paminėti, kad ne iš pirmo žmogaus (sergančio ir kitomis ligomis) išgirstu, kad tas dalyvavimas visokiose sergančiųjų susibūrimuose neretai vargina. Pirma, ten būna sveikųjų, kurie kažkaip viską daro ne taip, gal jie ir nenori skaudinti, tačiau jiems tai nesunkiai gaunasi. Man kol kas sunku tą aprašyti aiškiau, bet mačiau ne vienoje konferencijoje pasimetusių pacientų veidus ir galvojau, kas jiems ne taip. Dabar suprantu, kad iš tiesų jauti kažką ne taip.

Gal dėlto, kad viešumoje būnant nebyliai visiems sakai savo diagnozę, o tai daryti nėra taip lengva. Ir man po atvirumo periodo kilo natūralus klausimas, kam man to reikia? Iš pradžių, kai sakiau savo diagnozę, lyg ir norėjau kažką patikrinti tuose žmonėse, kažką sužinoti iš jų, gal gauti jų palaikymą ir stiprybę. Deja, nieko panašaus nesulaukiau. Dabar galvoju, kad kurį laiką apie tai nekalbėsiu į kairę ir į dešinę, jeigu nebus ypatingo reikalo.

Galų gale, neveltui, matyt, buvo sugalvota teisė į konfidiencialumą, į teisę turėti ligos istorijos paslaptį. Štai ir aš turiu dabar paslaptį Man gera žinoti, kad tokią pačią paslaptį turi dar ir kiti žmonės. Todėl su savo paslaptimi nesujaučiu labai jau vieniša

Būkime stiprūs, nes tokie ir esame

Ieva

P.S. nuostabiai išsamus puslapis apie IS http://www.multiplaskleroze.lv/site/29049 Labai delikačiai, aiškiai. Jis latvių, tačiau yra visi tekstai išversti į rusų kalbą.

foto iš http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Monthly_multiple_sclerosis_MRI.gif

Mano rašinys “Gyvenimas Lietuvoje užknisa” vis dar sulaukia komentarų. Pagalvojau, kad išties paliečiau labai aktualią temą – dabar iš šalies kas mėnesį išvažiuoja apie dešimt tūkstančių žmonių. Metų gale bus apie šimtas tūkstančių išvykusių. Kaip vertinti šį reiškinį?

Žiūrint globaliai, visas pasaulis migruoja, kiekvieną dieną kas nors nusprendžia kur nors važiuoti. Žmogui būdinga keliauti ieškant geresnės vietos po saule. Jeigu žiūrėti ne globaliai, o tiesiog iš savo kaimo pozicijų, tada viskas atrodo baisiai. Nes susikrauna lagaminus koks nors kaimelis ir visi jo gyventojai išvažiuoja, užkala langus, parduoda gyvulius ir tas kaimelis miršta… Liūdna. Valdžios pareigūnams tikriausiai, baisu, nes jų mokesčių mokėtojai neša skudurus ir pinigėlius į kitas valstybes.

Nors žiūrint į Prancūziją galima pasvarstyti, kad tuščių vietų nebūna. Išvažiavo lietuviai, atvažiavo… latviai. Pas juos dabar blogiau nei pas mus, tikėtina, kad jie gali ieškoti laimės pas artimiausius kaimynus. Kodėl gi ir ne? Pabaltijo valstybės, man taip atrodo, kad iš visos Europos išsiskiria savo nacijos išgrynintumu. Čia mažai kitataučių, mes apie juos laikraščiuose ir žurnaluose rašom, kaip apie kažkokius stebuklus.

Lietuviai išvažiuoja kitur, ten buria bendruomenes ir pagaliau atranda bendruomeniškumo jausmą, kurį buvo praradę gyvendami savo šalyje. Ar gi tai blogai?

Aišku, į šį reiškinį aš žiūriu iš savo pasyvaus stebėtojų pozicijų Migracija visuomet susijusi su rizikomis – žmonės tampa prekybos žmonėmis aukomis, juos apgauna, išvilioja pinigus, jie svečioje šalyje tampa benamiais. Visko pasitaiko šiam margam pasaulyje…

Šiandien, minint Baltijos kelio datą, man norisi parašyti – aš lieku Lietuvoj. Nežiūrint to, kad šalis mano anaiptol ne tobula ir jai iki to šimtą metų plaukt, tačiau aš čia gimiau, užaugau, čia įvyko  mano istorija, aš didžiuojuosi savo šalies istorija. Ir man norisi padaryti kažką dėl savo šalies žmonių, nes nesvarbu kokie jie yra, jie man artimi žmonės. Mus sieja kalba, istorija, tradicijos, papročiai, juokai. Ir tas ryšys neleidžia man išvykti, nes aš visai nenoriu

Ieva

foto iš www.adventuretravel.info

Iš tikrųjų, tai rengiu straipsnius žurnalui Green’as Žaliuoju, t.y. užsikrečiu žaliomis idėjomis ir šiek tiek žaliuoju prie straipsnių, nes karšta ir sunkiai dirbasi Radau nete keletą nerealiai įdomių, panašiai žaliuojančio menininko darbų

išsamiau http://www.flatrock.org.nz/topics/photographs/photographs_of_sandy_skoglund.htm

Ieva

Pastaruoju metu nemažai bendrauju su medikais kaip pacientė. Dar prieš kurį laiką jie buvo mano pašnekovai. Pasikeitus mano santykiui su jais, atsirado naujas vertinimas. Ir galbūt naujas požiūris į tuos pačius žmones.

Yra gydytojų, kuriuos bet kokia sunkesnė diagnozė gali išgąsdinti. Jie tyliai pildys ligos istoriją ir tikėsis, kad po savaitės tau stebuklingai bus geriau.

Yra gydytojų, kurie nėra komunikabilūs, todėl glumina savo pacientus, nes palieka daug neatsakytų klausimų ir neaiškių nutylėjimų.

Yra gydytojų, kurie keistai juokauja, kai tau visai nejuokinga.

Yra labai tiesmukų gydytojų, kurie nesistengia nemalonių dalykų pasakyti švelniau ir mažiau skausmingai.

Yra gydytojų, linkusių pykti, vos tik kyla grėsmė suabejoti jų kompetencija. Todėl jie dievagojasi tuščiomis frazėmis “mūsų diagnostika nenusileidžia…”, “pas mus važiuoja gydytis užsieniečiai”.

Yra pavargusių ir nusivilusių gydytojų.

Yra parsidavusių farmacininkams. Jie nepasako, kad vaistas yra kompensuojamas ir tau nereikėtų už jį mokėti pinigų. Jie netgi jį išrašinėja, kai tau jo visai nereikia.

Yra gydytojų, dirbančių keliose darbovietėse. Už tą patį patikrinimą vienoje gydymo įstaigoje jie nieko neima, kitoje – kelis šimtus.

Yra gydytojų, kurio veidą tu staiga prisimeni matęs savo vaikystės poliklinikoje. Ir, atrodo, jis mažai pasikeitė.

Yra gydytojų, kurių veide būna užuojauta.

Yra tokių, kurie šypsosi tave pamatę.

Yra prisimenančių tavo vardą jau pirmą pažinties dieną.

Yra gydytojų ir Gydytojų

Ieva

foto iš www.guardian.co.uk, paveikslėlis iš www.dreamstime.com

Kodėl? Štai keletas faktų iš mano kuklaus gyvenimo:

• Dėl ligos du mėnesius sirgau. Du kartus važiavau į Sodrą, kad priduočiau nedarbingumo lapelį. Pirmą kartą kažkas buvo negerai, tai teko konsultuotis su buhalteriu. Antrą kartą atvykus viskas ėjosi lyg ir sklandžiai. Moteris kažką užpildė kompe ir baigusi sako man: “bet jus pinigų negausite, nes jums trūksta stažo”. Kai įsidarbinau, susirgau nespėjus praeiti trims mėnesiams. Štai tokia trijų mėnesių taisyklė Lietuvoje. O kokia jos prasmė? Aš ką tyčia įsidarbinu, kad tyčia susirgčiau išsėtine skleroze? Ir kaip žmogui gyventi, kai du mėnesius negauni jokių pajamų?
• Ačiū gyvybės ir sveikatos draudimui Aviva. Gavau už savo ligą išmoką. Bet. “Žinokit, kad kai bus antra ataka – daugiau išmokų negausite”. Kodėl? Aš ką kažkaip stebuklingai po antros atakos labiau darbinga pasidarysiu?
• Gal bent jau galiu tikėtis gauti invalidumą ir iš tų kuklių pinigų kažkaip egzistuoti? Taip, galiu, bet. Bet norint pretenduoti į neįgalumą reikia išbūti nedarbingume porą mėnesių (prieš kurį laiką buvo net nustatytas skaičius dienų, nuo liepos mėnesio šitą taisyklę, ačiū Dievui, panaikino), paskui reabilitologo konsultacija, tad jis skiria pirminę reabilitaciją poliklinikoje, paskui siunčia į antro lygio reabilitaciją (čia irgi įdomu – kadangi esu šimta procentų savarankiška – galiu pavalgyti, užlipti laiptais ir nueiti į tualetą – tai man kompensuoja tik gydymą, už gyvenimą ir maitinimą reikia susimokėti pačiai – iš ko mokėti? Man jau kokius tris mėnesius algos nėra!). Kai visa tai baigiasi, vėl konsultacijos – reabilitologo ir neurologo. Patekti pas juos, kaip tikriausiai, žinote nėra taip lengva, čia per vieną dieną viskas nepasidarys. Tada jie rašo ilgus raštus, kurie nulemia invalidumo gavimą ar ne. Tyliu susitarimu reikia kažkuriam iš šių medikų pasiūlyti DOVANĄ. Ir visa tai dėl 300 lt per mėnesį? Kaliniui, kuris nekuria jokios pridėtinės vertės, valstybė per mėnesį išleidžia pusantro tūkstančio litų! Ir kad patektų į kalėjimą jam nereikia tiek daug visko nuveikti ir tris mėnesius tampytis po gydymo įstaigas be jokių lėšų.

Mane asmeniškai gyvenimas Lietuvoje jau ima užknisti.

Ieva

paveiksliukas iš www.anarchija.lt

Saulius Čaplinskas, Lietuvos užkrečiamų ligų ir AIDS ligoninės vadovas.

Jūsų dėmesiui išsamus aprašymas to, kaip įvykiai klostėsi Vienoje – pacientų organizacijos “Pozityvus gyvenimas” straipsnis. www.stophiv.lt

2010 m. liepos 17 dieną Vienoje (Austrijoje) prasidėjo 18-oji tarptautinė AIDS 2010 konferencija, į kurią suvažiavo virš 20 tūkstančių dalyvių ir apie pusantro tūkstančio žurnalistų ir reporterių iš 193 pasaulio šalių. Konferencijos metu buvo perskaityta 19 plenarinių pranešimų, įvyko 248 sesijos, 151 paroda, 127 satelitiniai susitikimai. Oficialiai Lietuvai šioje konferencijoje atstovavo Lietuvos užkrečiamųjų ligų ir AIDS centro (ULAC) atstovai – Saulius Čaplinskas ir Irma Čaplinskienė. Deja, sutuoktiniai nesugebėjo (o gal net nesiruošė?) tinkamai pristatyti Lietuvos ir atlikti savo tiesioginę pareigą, kaip valstybės tarnautojai.

ULAC vadovas gyrėsi nebūtais nuopelnais

Liepos 18 dieną gerąja patirtimi su konferencijos dalyviais dalijosi ULAC vadovas Saulius Čaplinskas. Paklausyti pranešimo susirinko konferencijos dalyviai iš įvairių šalių, taip pat valdininkai, pacientų organizacijų bei žiniasklaidos atstovai iš Lietuvos. Savo pranešime ULAC vadovas pristatė projektą „HOPE“, kaip geros praktikos pavyzdį bei sėkmingą daugiasektorinio ŽIV valdymo modelio įdiegimą Lietuvoje. Tokie S.Čaplinsko  teiginiai nustebino Lietuvos organizacijų ir spaudos atstovus, nes 2010 metų Pasaulio Sveikatos Organizacijos (PSO) ekspertų paruoštos išvados ir rekomendacijos atskleidė visai kitą.

Su tokiais ULAC vadovo teiginiais nesutiko asociacijos „Pozityvus gyvenimas“ vadovas Jurgis Andriuška, kuris kartu su bendražygiais buvo asmeniškai susidūręs su problemomis, mėgindamas patekti į šiuos mokymus. Įgyvendinant „HOPE“ projektą tuometinio Lietuvos AIDS centro darbuotojai dvejuose „Daugiasektorinės ŽIV valdymo sistemos“ mokymuose blokavo asociacijos „Pozityvus gyvenimas“ narių dalyvavimą juose, o iš vienų mokymų S.Čaplinskas asmeniškai išprašė asociacijos narius ir neleido dalyvauti net kaip laisviems klausytojams.

Tačiau 2007 metais asociacijos „Pozityvus gyvenimas“ vadovas Sankt Peterburge susitiko su projekto „HOPE“ rėmėjais, kompanijos „Johnson&Johnson” atstovais ir pranešė apie tokį S.Čaplinsko elgesį ir nenorą suteikti pacientams su ŽIV/AIDS galimybę mokytis. Informacija apie šį incidentą taip pat buvo išsiusta kompanijos „Johnson&Johnson” generaliniam direktoriui ir kompanijos regioniniam atstovui Rytų Europoje. Po šio rašto S.Čaplinskas buvo priverstas asmeniškai pakviesti asociacijos „Pozityvus gyvenimas“ narius į kitus „HOPE“ mokymus.

Tyliai protestuodamas prieš ULAC vadovo pranešime realybės neatitinkančius faktus, J.Andriuška atsistojo su plakatu šalia tribūnos, kur kalbėjo S.Čaplinskas. Nesitikėdamas tokios pacientų reakcijos, ULAC vadovas, mėgino pasinaudoti susiklosčiusia situacija savo naudai. Pamatęs ant plakato užrašą „Lietuvos valstybė nepalieka žmonėms su ŽIV/AIDS pasirinkimo“, S.Čaplinskas nedviprasmiškai pradėjo kaltinti Lietuvos Valstybę dėl šalyje esančių problemų ŽIV/AIDS srityje. Toks valstybės tarnautojo elgęsis šokiravo ne tik pacientų atstovą, bet ir sėdinčius salėje organizacijų bei žiniasklaidos atstovus iš Lietuvos.

Irma Čaplinskienė nutarė aplenkti savo sutuoktinį

Kai ULAC vadovas baigė savo kalbą, asociacijos „Pozityvus gyvenimas“ vadovas Jurgis Andriuška, susirinkusiems pasakė, kad dalis pranešime pateiktų faktų neatitinka tikrovės. O kaip gerąją praktiką pristatyti jau beveik metus nebevykdomos veiklos tarp švirkščiamųjų narkotikų vartotojų ir komercinio sekso paslaugų teikėjų bei reabilitacijos paslaugų priklausomiems nuo narkotinių medžiagų yra klausytojų klaidinimas.

J.Andriuška teigė, kad S.Čaplinskas pasielgė negarbingai ir neetiškai permesdamas visą kaltę už Lietuvoje esančias problemas ŽIV/AIDS srityje Valstybei, nes būtent jis pernai buvo šią sritį kuruojantis asmuo, o šiuo metu jam kartu su kitais valstybės tarnautojais patikėta spęsti problemas, susijusias su ŽIV testavimu, epidemiologinė priežiūra, prieinamumas prie informacijos, švietimo paslaugų ir t.t.

Po išsakytos nuomones grįždamas į salę, J.Adriuška iš Irmos Čaplinskienės išgirdo grubią repliką. J.Andriuška jai atsakė, kad pateikė klausytojams tik tiesą, kad jau daug metų būtent dėl šių sutuoktinių savanaudiškumo, asmeninių, o ne pacientų interesų paisymo, dėl atviros netolerancijos pacientams, pastarieji iki šiol negauna tinkamos pagalbos, neaišku, kur švaistomos valstybės lėšos, skirtos ŽIV/AIDS problemoms spręsti.

I.Čaplinskienė pamėgino trenkti J.Andriuškai per veidą, pradėjo įžeidinėti ir gąsdinti pašnekovą, sakydama, kad pridarys jam nemalonumų ir kad jį prakeikia, linkėdama jo vaikams susirgti ta pačia baisia liga, kaip ir jis. Šį nemalonų incidentą regėjo salėje buvę užsienio ir Lietuvos klausytojai.

Priminsime, kad 2006 metais, minint tarptautinę mirusių nuo AIDS dieną, S.Čaplinskas tiesioginiame eteryje leido sau žeminti ir užgaulioti pacientus su ŽIV/AIDS. Net tokią dieną, tuometinio Lietuvos AIDS centro vadovo ego ir ambicijos laimėjo prieš padorumą ir žmoniškumą. Tačiau Irma Čaplinskienė savo prakeiksmais ir mėginimu smurtauti viešoje vietoje, nutarė aplenkti sutuoktinį, tęsdama chamiškumo ir neapykantos pacientams su ŽIV/AIDS estafetę.

Poilsis Vienoje „darbo reikalais“

Tarptautinės AIDS 2010 konferencijos metu vyko stendinių pranešimų pristatymai. Valstybinių institucijų, pacientų bei nevyriausybinių organizacijų atstovai, kurių konferencijai pateiktos tezės apie atliekamą veiklą ŽIV/AIDS srityje buvo priimtos konferencijos mokslinio komiteto, turėjo galimybę pristatyti veiklą stendiniuose pranešimuose. Dvi valandos buvo skirtos tam, kad autoriai būdami prie stendinio pranešimo galėtų susitikti su konferencijos dalyviais, atsakyti į interesantų klausimus bei pakomentuoti gerąją praktiką. Iš Lietuvos savo stendinius pranešimus užregistravo ir liepos 20 d. turėjo pristatyti asociacijos „Pozityvus gyvenimas“ vadovas Jurgis Andriuška, Lietuvos užkrečiamųjų ligų ir AIDS centro vadovas Saulius Čaplinskas bei tos pačios įstaigos darbuotoja Irma Čaplinskienė.

Tikriausiai, ne vien Lietuvos, bet ir užsienio konferencijos dalyviams buvo įdomu išgirsti komentarus iš S.Čaplinsko ir I.Čaplinskienės dėl jų stendiniuose pranešimuose pateiktos informacijos. Deja, prie savo stendų sutuoktiniai taip ir nepasirodė. Stenduose buvo pateikiami 2006 – 2007 m. vykdyti tyrimai. Informacija gal kiek senoka…

Sužinoti apie situaciją Lietuvoje kitų šalių atstovai galėjo prie asociacijos „Pozityvus gyvenimas“ stendo, kur lankytojai iš pacientų organizacijos atstovo gavo atsakymus į rūpimus klausimus, skrajutes bei suvenyrus iš Lietuvos.

Matyt, Vienos grožis sutuoktiniams Sauliui ir Irmai Čaplinskams buvo daug stipresnis už įsipareigojimus, už esamas ŽIV/AIDS problemas, už žmones…

P.S. Šiuo metu ULAC ieško atstovo spaudai. Jeigu norite parduoti sielą velniui – geresnio būdo nerasite! Teks meluoti ir daug, jums meluos, jums mokės nedidelę algą ir daug reikalaus. Itin dažna šio etato kaita rodo, kad tarnauti šiem valdininkams nėra lengva

foto iš www.15min.lt

Su diagnoze „Išsėtinė sklerozė“ (IS) gyvenu tik du mėnesius. Turiu pasakyti, kad pačią diagnozę priėmiau pakankamai ramiai. Aišku, verkiau. Net nežinau, kodėl. Matyt, buvo šokas, šiek tiek buvo gaila savęs ir baisu dėl nežinomybės, kas bus toliau.

Kažkaip intuityviai informaciją apie ligą labai filtravau ir dėjau į save itin mažomis dozėmis. Nelindau į internetą ir nesistengiau visko perskaityti, ką pateiks pagal užklausos žodžius googl‘as. Vėliau sužinojau, kad išgirdę bet kokią diagnozę žmonės elgiasi dvejopai – vieni ignoruoja diagnozę ir nieko nenori apie ją žinoti; kiti stengiasi sužinoti viską ir tampa mažomis enciklopedijomis. Abu šie elgesio tipai yra žalingi žmogui. Pirmu atveju, ignoravimas negali tęstis amžinai, kuo ilgiau tai atidedama, tuo sunkesnis psichologiškai bus fakto priėmimas. Antru atveju, kam traumuoti savo psichiką užverčiant ją kalnu informacijos? Per daug yra negerai. Negerai, nes žmogaus įtaiga ir fantazija yra visagalės, nesunku sunegaluoti vien nuo per didelio kiekio informacijos apie savo ligą.

Išsėtinės sklerozės atveju aktyvus skaitymas visko visko, gali labai smarkiai nurauti stogą. Tą supratau po kelių straipsnių. Juk juose minimi simptomai, kurių tu dar nejautei, aprašomi ateities scenarijai, kurių tu visai nenori – kojų rankų paralyžius, sėdėjimas invalido vežimėlyje. Išsėtinė sklerozė keista ir sunkiai suvokia liga dar patiems medikams. Apie ją sklando daug mitų, nes liga, iš dalies, yra jauna. Sergančiuosius vienija tik MRT metu užfiksuotos sklerotinės plokštelės smegenyse ir stuburo smegenyse. Visa kita – individualu. Simptomai kiekvienam savi, pojūčiai kitokie, ligos eiga neprognozuojama. Net dėl medikamentinio gydymo kažkaip nėra iki galo aišku, bent jau man. Po antros atakos gauni vaistų, kurie dalinai slopina imuninę sistemą, tiksliau tam tikras jos dalis, kurios graužia „smegenų laidus“ – neutronų apvalkalus. Yra sakančių, kad nereikia laukti antrosios atakos, vaistai turėtų būti skiriami iš karto, nes kiekviena ataka – tai vėlgi neprognozuojamas dalykas, ką atjungs – akį, ausį, vestibuliarinį aparatą ar kojas. Neva, kam delsti, slopinkime tuos graužikus kuo anksčiau. Kiti gi sako, kad tie vaistai – tai tik farmacininkų ir valstybių mafijinis susitarimas. „Mes sugalvosime kokius nors vaistus, jus juos kompensuosit ir visi bus patenkinti“. Kadangi su išsėtine skleroze neįmanoma turėti kažką aiškaus, į šią sritį labai mėgsta gilintis visokie alternatyvios medicinos atstovai. Jie nuo išsėtinės sklerozės pagydo. Iki kitos atakos. Nieko prieš juos neturiu, bet žinau, kad jų tarpe daugiau apsimetėlių, nei tikrai galinčių padėti. Štai kaip sudėtinga su ta išsėtine skleroze.

Pridėkime dar tuos faktus, kad šita liga mėgsta jaunus žmones. Ir kai tau trisdešimt metų, ir tave pasodina ant tokios bombos, kuri nežinia, kada sprogs, tikrai sunku susitaikyti. Visi mėgsta kalbėti apie susitaikymą su liga. Man, matyt, šitas etapas dar neprasidėjo. Aš dar stebiuosi. Ir nesuvokiu, kaip čia taip galėjo nutikti, kad tokia liga bendrai pasaulyje atsirado, kokio velnio ji lenda prie jaunų žmonių ir kaip man jaustis, ją turint.

Nežinau, kiek laiko tęsis podiagnozinis jautrusis periodas (akivaizdu, kad aš jame), bet aš dabar jautri ateities scenarijams. Man ligoninėje gydytoja pasakė, kad ne visiems nutinka tas scenarijus su vežimėliu, kai kuriems atakos kartojasi labai retai. Ir mano ligos eiga lyg ir ta lėtoji. Štai tiek man pakanka. Šiam periodui tikrai pakanka. Tai leidžia man viltis, kad ateityje neprarasiu galimybės vaikščioti ir rašyti. Ir tai leidžia man neįsijungti fantazijos.

Štai neseniai padariau klaidą ir šiek tiek paskaičiau… internete… Nejučia likusią dienos dalį nebešypsojau, buvau liūdna. Nežinau, čia taip sutapo ar taip ir turėjo nutikti, bet man dar nuo ryto keistai suko šlaunies raumenį (tiksliau šio pojūčio apibūdinti negaliu ), tai buvo skausminga. Į dienos pabaigą tas skausmas ėmė slinkti į blauzdą, „bėgo“ į strėną. Žodžiu, aš pradėjau gilintis į savo pojūčius. Ir mane tai labai išgąsdino, nes dienos metu gi skaičiau apie TĄ ateities scenarijų. Apsiverkiau vidury gatvės, užsipsichavau eiti namo ir užmigti. Su maža viltim, kad ryte dar jausiu kojas. Štai tokios niūrios mintys tuomet buvo mano galvoj. Aišku, prabudus viskas buvo gerai. Tik liko nuosėdos. Juk mano keistas emocijas turėjo iškęsti mano artimas žmogus. Jis, manau, jautėsi iš viso šūdinai. (Nes Lietuvoje nėra jokių socialinių darbuotojų, kurie dirbtų su naujai išgirdusiais diagnozę ir jų artimaisiais). Ir galbūt visa tai įvyko tik dėl to, kad per didelis nefiltruojamas informacijos kiekis leido įsisukti mano fantazijai.

Po šio įvykio leidau sau padaryti įdomų pastebėjimą. Turiu diagnozės draugę Aną (nepyk, Ana, kad apie tave rašau ), kuri labai užsidegusi rūpinasi neįgaliųjų (aklųjų, patyrusių nugaros smegenų traumą) reikalais. Vis galvojau, kodėl ji su tokiu pačiu entuziazmu nesukuria išsėtinės sklerozės pacientų tinklo, savipagalbos grupių, kokių nors tyrimų neinicijuoja, knygų neišleidžia. Dabar man iš tikrųjų aišku, kodėl. Todėl, kad tokioje neaiškioje ligoje, kaip išsėtinė sklerozė, sunku kažką tiksliai padėti. Štai, pavyzdžiui, ŽIV – liga, kur viskas aišku. Kokių reikia tyrimų, medikamentų, yra gydymo metodikos, yra gyvenimo būdo rekomendacijos. Ten reikia tik kovoti ir išsikovoti, nes pagalba yra. Ten yra viltis ir aiškumas. Todėl ir aš, pamiršusi savo diagnozę, galvoju apie Lietuvos sergančiuosius ŽIV

O ką daryti su išsėtine skleroze? Liga, kurioje nežinomųjų daugiau nei jau atrastų atsakymų. Man, kaip žmogui mėgstančiam kovoti turint aiškų tikslą, išties neaišku, ką veikti šioje srityje. Kas per keista liga! Čia nieko nėra tikslaus. Čia neaišku, dėl ko kovoti. Dėl tikslumo?

• Duokit tikslų atsakymą, kodėl ji išsivysto (tirs šimtus tūkstančių metų, kol koks atsitiktinumas visko nepaaiškins);
• raskit būdą ar vaistą, kuris nuramins tas pernelyg stropias imunines ląsteles (dar šimtas metų);
• susisteminkit simptomus ir pojūčius (žmonių nesuvienodinsi);
• pasakykit, kaip jaustis ramiau (medikai pasiūlys raminančiųjų).

Štai, matyt, apie tai ir galvosiu visą savo podiagnostinį periodą. Kiek jis tęsis? Kol rasiu atsakymą, ką daryti su savo liga

p.s. rašau savo mintis ir pojūčius, kad kažkas juos aptikęs internete ir turintis IS, žinotų, kad tokių kaip jis Lietuvoje – trys tūkstančiai. Ir jis gali jaustis panašiai kaip aš arba visai kitaip. Štai tokie mes skirtingi, žmonės, sergantys išsėtine skleroze Bet kaip jis besijaustų, svarbu, kad ir toliau šypsotųsi. Kiekvieną rytą būna nauja, daug žadanti diena

Pirma mano atviro IS dienoraščio dalis baigta.

Ieva